De overraskende glæder ved at forældre en datter med en sjælden handicap | DK.burnbrightlove.com

De overraskende glæder ved at forældre en datter med en sjælden handicap

De overraskende glæder ved at forældre en datter med en sjælden handicap

Som fortalt til Hannah Hickok af Anonymous (navnene er ændret).

Jeg fødte min datter, Ava, da jeg var kun 23. Jeg havde en nødsituation C-sektion ni uger for tidligt, og hun vejede et skræmmende små to pounds. Under min graviditet, der var røde flag, at hun ikke kunne være normalt udviklingslande, men det var uklart, hvad det ville betyde indtil efter hun blev født. Fødslen selv var traumatisk nok, men oven i det, jeg var alene, uden min mand eller familie med mig, hvilket er omtrent lige så skræmmende som det bliver. Jeg var heldig at have en utrolig team af omsorgsfulde læger og sygeplejersker-æ aldrig glemme den anæstesilæge, der holdt min hånd gennem levering og fortalte mig, jeg var modig, selv efter hendes job blev gjort.

Når jeg ser tilbage, jeg er klar jeg var alt for ung til at tage på sådan en tung situation, i den alder, især fordi, for det meste, blev jeg gør det selv. Min nu ex-mand, Ava far, var flere år ældre og meget fokuseret på sin karriere. Som et resultat, var han ikke rundt i det meste af min graviditet og kun gjort det til en prænatal aftale. Han savnede Ava fødsel på grund af arbejde, som var virkelig svært at komme over (selvom jeg ved, at han beklager det stadig den dag i dag).

load...

”Jeg fik ikke at holde hende i mere end en måned.”

De næste par måneder var en hvirvelvind tilbragt i NICU (neonatal intensivafdeling). Ava helbred var meget røre og gå, og jeg forsøgte at få mening ud af den situation, mens udgifterne så meget tid sammen med hende som jeg kunne, pumpe modermælk for hende hver par timer, kæmper fødselsdepression, og komme sig efter en C-sektion. Ava var så lille og skrøbelig, at jeg ikke fik at holde hende i mere end en måned, og efter det, kun et par gange om ugen i flere måneder. Dette gjorde limning med hende ekstremt hårdt.

Hospitalet havde en støttegruppe for nybagte mødre, men jeg stadig følte isoleret, da min situation-og Ava tilstand, som stadig var uklart og udvikle-var i modsætning til andres. Der var mødre, der havde tvillinger eller trillinger, mødre, hvis børn var at have en hjerteoperation, og mødre, hvis børn er nødvendige for at tage på i vægt. Jeg siger ikke disse kvinder ikke kæmper, men jeg så dem komme og gå, mens jeg (og Ava) opholdt sig put. Efter et stykke tid stoppede jeg går, fordi jeg ikke kunne forholde sig til alle, og følte sig meget alene.

”Jeg begyndte at acceptere, at hun ikke var på vej hjem når som helst snart, og tog hinanden hendes krybbe.”

Som månederne gik, begyndte jeg at forstå, hvordan langsigtede og alvorlige Ava helbred situationen var. Hun blev til sidst diagnosticeret med en meget sjælden syndrom, der ville forhindre hende i at udvikle normalt, både mentalt og fysisk. Hun var ude af stand til at trække vejret på egen hånd, ville aldrig være i stand til at tale, og hendes fysiske evner ville være meget begrænset. Da hun var seks måneder gammel, flyttede hun til en langsigtet facilitet, der tilbydes terapi og genoptræning. Det var omkring 40 minutter væk, og fordi jeg arbejdede tre dage om ugen, kunne jeg ikke se hende hver dag længere, hvilket var en hård overgang. Min mand og jeg begyndte at acceptere, at Ava ikke var på vej hjem lige med, og tog hinanden hendes krybbe i børnehaven, vi havde sat op før hendes fødsel.

load...

Da Ava var fem, fik min mand og jeg blev skilt. Vores forhold havde problemer, der blev kun forværret af udfordringerne ved at have et barn som Ava. Vi begyndte at besøge hende hver for sig og bevæger sig fremad med vores liv. Hun er otte nu, lever i en fuldtids facilitet, hvor hun er passet af et fantastisk team, og hvor jeg besøger hende mindst et par gange om ugen. Selvom starten af ​​min rejse forældrerollen Ava var ufattelig hårdt, og ikke som forventet, utrolige og overraskende ting er kommet ind i mit liv som et resultat. Selv om hun ikke kan tale eller tale, hun har en stor, spunky, unikke personlighed. Jeg ser på Ava evne til at spille, nyde livet, og være en glad dreng på trods af de vanskeligheder, hun har været igennem, og det har givet mig så meget perspektiv og vækst. Jeg garanterer du aldrig har mødt nogen som hende, og jeg føler meget særligt at kalde hende minen.

”Jeg garanterer du aldrig har mødt nogen som hende, og jeg føler meget særligt at kalde hende min.”

Billede: StyleCaster / Getty Images

Jeg blev diagnosticeret med brystkræft ved 33-Mens gravid

Siden dag ét har Ava gjort tingene hendes måde, som kan være meget forvirrende for dem af os omkring hende, men også yndig, sjovt, og så charmerende. Det er svært ikke at bare grine af alt, hvad hun gør: Hun elsker at finde problemer og kan være sådan en lille sneak! Hun lærte for nylig at løsne og krog sig tilbage op til hendes vejrtrækning rør, og nogle gange hun unhooks sig, så hun kan køre på tværs af lokalet for at stjæle hendes bofæller legetøj. Det er bare ét eksempel på niveauet af spunk vi har at gøre med!

Det sværeste ved mothering hende udover de åbenlyse helbredsproblemer-er at finde ud af, hvad målet er. Ava er den mest stædige lille ting, jeg nogensinde har kendt, og så længe hun får sin vilje, hun er meget glad for, men det øjeblik du prøver at lære hende noget nyt eller gøre hende gøre noget, hun ikke ønsker at gøre, hun kæmper dig. Jo ældre hun bliver, jo stærkere og mere farlige hendes raserianfald får. De kan være udløst af noget så simpelt som at børste sine tænder, som hun vil modstå ved at trække hendes vejrtrækning eller fodring rør. Jeg forsøger at tvinge hende, fordi at lære selvstændighed er så vigtigt, men det kan komme til et punkt, hvor hun vinder, fordi maskinerne bipper og hendes tal er på vej ned. Så jeg altid kæmper mig selv.

”Det sværeste om mothering hende er at finde ud af, hvad målet er.”

Ava er lykkeligste sidder på gulvet leger med en iPad i 10 timer om dagen (min mor venner faktisk kan forholde sig til denne ene!), Men så vil hun ikke lære eller vokse, og jeg ønsker ikke at ændre sig og badning hende, når hun er 20. Min udfordring er, om at lade hende få sin måde af hensyn til at være tilfreds-i så fald, vil hun dybest set være et lille barn for evigt-eller skal jeg tilbringer de fleste af mine dage med hende forsøger at tvinge hende at lære og vokse? Der er bogstaveligt talt intet andet barn i hendes anlæg (eller andre steder i verden) til at sammenligne hende til, så vi alle regne dette ud, som vi går.

Situationen kan absolut isolere nogle gange, men for det meste, folk er virkelig følsomme og søde om Ava. Jeg elsker, når folk spørger mig ærlige spørgsmål om hendes tilstand, personlighed, og vores liv. Jo flere mennesker handler normalt om situationen, jo mindre isolere det er, men på samme tid, forsøger jeg at huske, at dette var engang en meget fremmed verden for mig også, og folk ikke altid ved, hvad de skal sige eller hvordan man handling. Opmuntring fra de mennesker, jeg elsker er den mest støttende ting i mit liv. Mine venner er fantastiske og har endda brugt dagen med Ava et par gange når jeg har været syg og ikke kunne se hende. Mine søskende er virkelig langt væk og kan ikke besøge meget, men de er altid tjekker og fortæller mig, at jeg gør godt.

”Folk ved ikke altid, hvad de skal sige eller hvordan de skal handle.”

Efter min skilsmisse, jeg tog noget tid, før jeg begyndte at date igen. Da jeg gjorde det, jeg var meget kræsen med hvem jeg valgte at tale med om hende, og nogle gange ville ikke nævne hende til en person, jeg havde været vidne til mere end en måned, hvis jeg ikke se det vil overalt. Jeg følte sig skyldig, at de troede, de var at få at vide mig, når den største del af mit liv var et mysterium for dem, men nogle gange er det bare ikke føler højre (eller jeg ikke se pointen).

Der var andre mennesker, jeg følte meget komfortabel med tidligt og var i stand til at tale om Ava med det samme. Jeg har været dating nogen i mere end to år nu, som altid har støttet mig og gjorde mig føler komfortable. Oven i det, er han blevet trænet i alle Ava pleje og lægger den maksimale mængde indsats. Det er en udfordring i vores forhold til tider, men vi arbejder godt som et team, og det er bundet os i en masse måder. Jeg var i stand til at se meget hurtigt, hvordan dedikeret var han til mig ved, hvor meget han ønskede Ava i sit liv.

Vi har taget Ava hjem til dagsture fleste weekender for sidste par måneder-et stort, nyt skridt for hende og os-og det har været både vidunderlige og udfordrende. Det kan være svært at være alene med hende og helt ansvarlig for hendes forsigtig med alt dette tunge medicinsk udstyr, som hendes liv afhænger af. Hun har brug for min opmærksomhed på alle tidspunkter, og jeg styre hendes respirator, ilt tanke, fødepumpe, batterier, opladere, levering poser, rør, medicin, og vejrtrækning behandlinger. Ava ikke altid synes interesseret i nye erfaringer, så nogle dage, det føles som vi gør alt dette ekstra arbejde, når det ville være lettere (og hun ville være lykkeligere), der skal spille med en iPad. Det handler om at finde en balance mellem, hvad der gør hende glad og hvad der er bedst for hende.

”Hun viser alle i sit liv til at søge efter glæde og sjov, selvom livet ikke normalt give os vores vej.”

Selvom det kan være meget stressende til tider, hvilket bringer hendes hjem er en chance for hende at vokse og se mere af verden udenfor, og vi er i stand til at have privatliv med hende at spille og tilbringe dagen i en forholdsvis normal måde for den første gang. Bathtime er en favorit del af dagen for os begge, og bagefter vil jeg oprette en lille område af legetøj for hende at lege med, mens jeg laver aftensmad. Vi kan endelig kombinere vores hjem liv med vores Ava liv, som desværre altid har været adskilt. Det har været enormt givende at se hende begynde at genkende vores hjem, og føler sig mere og mere komfortabel og en del af det.

Den bedste del af denne rejse er at være heldig nok til at vide Ava overhovedet. Jeg har nævnt en masse af de medicinske strabadser, men alt det til side, hun er en fantastisk lille person. Jeg har aldrig fundet de ord til at beskrive, hvor unikke og spunky hun er. Der har aldrig været en anden person, jeg kan komme tæt på at sammenligne hende til. Hun først undrer mig som en baby med hendes evne til at bekæmpe og hoppe tilbage fra hendes mange medicinske episoder, og da hun er vokset, jeg er forbløffet over hendes evne til at være glad, legesyg, og morsom. Hun forstår ikke begrebet ”cool” versus ”uncool”, og bare kan lide, hvad hun autentisk kan lide. Hun er en daglig dosis af perspektiv, og altid viser alle i sit liv til at søge efter glæde og sjov, selvom livet ikke normalt give os vores vej. Jeg har lært ved at se hende, og også ved at kæmpe for hende, at jeg kan håndtere en masse. Det er altid svært selv på den letteste dag, men vi finde ud af det, og jeg er stolt af hende, mig selv, og den lille hold vi er blevet.

Hvorfor jeg sagde mit Fancy NYC Job at være en enkelt mor ved 24

load...

Relaterade nyheter


Post Forældre

Aldrig være sent igen: morgen hacks fra en mor af 5

Post Forældre

Amning mor startede fra dans betragtning

Post Forældre

Scarlett johansson holder det rigtigt om moderskab

Post Forældre

Trump sætter transgender elever i fare med sin seneste mobbe bevægelse

Post Forældre

Skal kende tips til planlægning af din back-to-school shopping tur

Post Forældre

Anna Faris afslører hendes top 2 celeb mor crushes - og vi er enige

Post Forældre

Stolt far af maybellines første mandlige model trounces troll

Post Forældre

En kørestol gør min mand ikke mindre af en far

Post Forældre

Hvordan transgender performer Justin Vivian Bond har hjulpet mig som forælder

Post Forældre

Heartbreaking annonce viser, hvor stærke mødre omsorg for syge børn skal være

Post Forældre

Arbejdsdag fakta og trivia, der får dine børn up-to-speed på ferien

Post Forældre

Mamma svarer brilliantly til body-shaming salgssted